Multiple Sklerose Tagesklinik und Sprechstunde
Die Multiple Sklerose Tagesklinik (MSTK) verbindet Patientenversorgung und klinische Forschung mit dem Ziel die Therapie von Multiple Sklerose-Betroffenen zu verbessern. Im Fokus der MSTK steht die diagnostische Abklärung einer möglichen MS sowie die Beratung und Durchführung von Immuntherapien inkl. der Therapie komplizierter Schübe. Darüber hinaus werden in der MSTK verschiedene klinische Studien durchgeführt.
Ziel ist stets eine Medizin, die die Bedürfnisse und das Selbstverständnis der Patienten ins Zentrum stellt und die gekennzeichnet ist von einer ärztlich begleiteten Patientenautonomie in Entscheidungen zu Diagnostik und Therapie. Wissenschaftliche Untersuchungen umfassen neue Therapieansätze sowohl auf molekularer Ebene als auch Lebensstilverhalten wie z.B. Sport, Diät. Kognitiv-behaviorale Interventionen (z.B. Depressionsmanagement) und Schulungsprogramme (z.B. Schubmanagement) werden als strukturierte Therapien in Einzelgesprächen, als Gruppenschulungen und zunehmend als interaktive webbasierte Interventionen entwickelt und implementiert. Weitere Schwerpunkte sind die Diagnostik und Therapie neuropsychiatrischer Störungen (Fatigue, kognitives Defizit und Depression) sowie die Identifikation spezifischer Marker zur Abschätzung des Krankheitsverlaufes und der Prognose wie auch des Ansprechens auf Therapien.
Neuroimmunologische und neuroinfektiologische Ambulanz
In unserer Hochschulambulanz haben wir uns auf seltene neuroimmunologische und neuroinfektiologische Erkrankungen spezialisiert. Dies sind bspw. die Neurosarkoidose, Neuromyelitis optica Spektrumerkrankungen, autoimmune Enzephalitiden, primäre Vaskulitis des zentralen Nervensystems sowie genetische Erkrankungen, die zu neuroinflammatorischen Erkrankungen führen (u.a. Interferonopathien).
Weiterhin diagnostizieren und behandeln wir in Kollaboration mit der Rheumatologischen Klinik neurologische Manifestationen rheumatologischer Erkrankungen (z.B. M. Behçet, systemischer Lupus erythematodes, systemische Vaskulitiden). Eine enge Zusammenarbeit besteht zudem mit dem MVZ Infektiologie des UKE mit denen wir Patienten mit neuroinfektiologischen Erkrankungen betreuen (HIV-Enzephalopathien, Syphilis, Borreliose, Tuberkulose, Virus-vermittelte oder chronische Meningitiden und Enzephalitiden).
Terminvergabe
Für den ambulanten Erstkontakt ist eine Überweisung vom Hausarzt oder Facharzt erwünscht. Die Terminvergabe erfolgt nach telefonischer Voranmeldung.
Bitte denken Sie daran, vorhandene Vorbefunde und MRT-Bilder (vorzugsweise auf CD) mit zu uns in die Sprechstunde zu bringen – und kommen Sie bitte ausgeschlafen zur Untersuchung!
Kontakt
Multiple-Sklerose-Tagesklinik und Sprechstunde
Neurologische Poliklinik, Haus W 34
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Telefon: +49 (0) 40 7410 – 22399
Fax: +49 (0) 40 7410 – 56973
E-Mail: multiplesklerose@uke.de
Laufende Studien
| Projekttitel | POWER@MS1 – Interaktive Webplattform zum EmPOWERment bei früher MS |
| Hintergrund | Eine Multiple Sklerose (MS) Diagnose bzw. der Verdacht auf eine MS löst bei vielen Betroffenen eine große Verunsicherung aus. Im Internet gibt es eine Fülle von Informationen, doch ist es oft sehr schwierig, deren Qualität zu bewerten. Um Betroffene früh nach der Diagnose zu begleiten, wurden Materialien in Form eines webbasierten Lebensstilprogramms entwickelt, die sie darin unterstützen sollen, einen eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das Ziel der POWER@MS1 Studie ist es zu klären, ob diese Materialien hilfreich sind. Es werden zwei unterschiedliche Darstellungen verglichen, wobei Teilnehmer*innen zufällig einer der beiden Gruppen zugeteilt werden. Im Erfolgsfall ermöglicht POWER@MS1 eine bewusstere Immuntherapieentscheidung und fördert einen Lebensstil, der entzündlicher Krankheitsaktivität und Krankheitsschüben vorbeugen oder sie hinauszögern kann. |
| Methode | Randomisiert-kontrollierte Studie mit begleitender Prozessevaluation, die zwei unterschiedliche webbasierte Lebensstilprogramme vergleicht. |
| Dauer/Aufwand | 1 Jahr Nutzung eines webbasierten Lebensstilprogramms, bis zu 6 Besuche im Zentrum und bis zu 6 MRTs (Magnetresonanztomografie) im Verlauf von bis zu 2 Jahren, umfangreiche Erhebungen mit Fragebögen. |
| Gesucht | Betroffene, bei denen seit maximal 1 Jahr ein MS-Verdacht oder eine MS-Diagnose besteht, die mind. 2 MS-typische T2-Läsionen im MRT und einen MS-typischen Liquor Befund haben und die noch keine Immuntherapie begonnen haben. |
| Start | Juli 2019 |
| Förderung | Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) |
| Anfragen | multiplesklerose@uke.de oder powerms1@uke.de oder 040 7410 54076 |
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| Projekttitel | IDEMS – Internet-delivered depression treatment for pwMS |
| Hintergrund | Depressionen bei MS sind häufig. Gut geprüfte Therapien liegen nicht vor. Eine Vorstudie hat zeigen können, dass „Deprexis“, ein interaktives webbasiertes Depressionstherapieprogramm depressive Beschwerden bei MS lindern kann. |
| Methode | Randomisiert-kontrollierte Studie, die 2 verschiedene webbasierte Beratungsformen mit Standardversorgung vergleicht. Eingestzt wird „MS-Deprexis“in 2 deutschen und 3 amerikanischen Zentren. |
| Dauer/Aufwand | 8 Wochen Therapiedauer, 2 Besuche im Zentrum (zu Beginn und zum Ende, ca. 3 Stunden) ca. 2 Chats/Woche |
| Gesucht | Patienten mit MS, die depressive Beschwerden haben (insgesamt 300) |
| Start | Studie läuft |
| Förderung | Amerikanische MS-Gesellschaft (NMSS) |
| Anfragen | multiplesklerose@uke.de oder idems@uke.de oder 040 7410 54076 |
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| Projekttitel | PexMS – Patient experiences in MS |
| Hintergrund | Neben Sachinformationen sind für MS-Betroffene auch persönliche Erfahrungen anderer Patienten wichtig zum Umgang mit der Erkrankung und möglicherweise vor allem für Therapieentscheidungen. Systematische Sammlungen von Patientenerfahrungen bei MS liegen bislang nicht vor. Diese sollen jetzt nach einem internationalen Standard zusammengestellt werden. |
| Methode | Es werden 50 Videos von Betroffenen zu ihren Krankheits- und vor allem Therapieerfahrungen gesammelt und ausgewertet. Diese werden thematisch geordnet auf einer Website als kurze Videoclips zur Verfügung gestellt werden. Eine kontrollierte Studie zur Bewertung ist geplant. |
| Dauer/Aufwand | 1 Stunde Video oder Audiointerview |
| Gesucht | Patienten mit Immuntherapieerfahrung, vor allem Ocrelizumab, Alemtuzumab |
| Start | 05/2018 |
| Förderung | Roche Pharma |
| Anfragen | multiplesklerose@uke.de oder 040 7410 54076 |
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| Projekttitel | OPRIMS – Outcomes and predictors in primary-progressive MS |
| Hintergrund | Die meisten MS-Studien beschäftigen sich mit dem schubförmigen Verlauf, während die primär-chronisch progrediente MS nur selten erforscht wird. Insbesondere ist unklar, wie und ob sich der Verlauf bei Diagnosestellung abschätzen lässt und mit welchen Untersuchungsmethoden man den Verlauf am besten messen kann. |
| Methode | Beobachtungstudie über 5 Jahre, bei der neben Fragebögen und Standard-untersuchungen in der Klinik auch neue Messmethoden eingesetzt werden. Neben dem Einsatz neuer MRT- Methoden, erfolgen eine Untersuchung des Augenhintergrunds mit dem OCT und u.a. Messungen der Gehgeschwindigkeit im Alltag. |
| Dauer/Aufwand | Im ersten Jahr sind vier Termine in der Klinik (davon zwei mit MRT) geplant. Danach erfolgt eine jährliche Untersuchung in der Klinik und in der MRT. |
| Gesucht | Patienten mit primär-chronischer MS |
| Start | 01/2012 |
| Förderung | keine |
| Anfragen | multiplesklerose@uke.de oder 040 7410 54076 |
| Projekttitel | VICTOR2 – Mapping longitudinal changes in the visual system of MS patients |
| Hintergrund | Eine der häufigsten Beschwerden von MS-Betroffenen und zugleich eine der wichtigsten drei Körperfunktionen ist die Sehkraft. Wie genau sich eine MS auf die Sehfähigkeit auswirkt ist und wie mögliche Anpassungen des Gehirns an diese Probleme aussehen, ist noch nicht genau erforscht. |
| Methode | Beobachtungstudie über 2 Jahre bei MS-Betroffenen und Gesunden. Dabei werden verschiedene Sehtests eingesetzt, sowie die Refraktion (Brechkraft der Linse), der Augendruck und die Informationsübertragung im Sehnerv gemessen. Zudem erfolgt eine Untersuchung des Augenhintergrundes mit dem OCT und, wenn möglich, eine MRT des Kopfes. |
| Dauer/Aufwand | Dreimal je eine Untersuchung in der Klinik und in der MRT. |
| Gesucht | Patienten mit MS und Gesunde |
| Start | 01/2018 |
| Förderung | Genzyme |
| Anfragen | multiplesklerose@uke.de oder 040 7410 54076 |
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| Projekttitel | NEMOS – Register der Neuromyelitis optica Studiengruppe |
| Hintergrund | Die Neuromyelitis optica ist eine Autoimmunerkrankung des Gehirns und Rückenmarks, die ein hohes Risiko für eine Behinderung birgt. Da die Erkrankung sehr selten ist haben sich über 20 Zentren in ganz Deutschland zusammengeschlossen, um den Verlauf der Erkrankung und die Wirksamkeit von Medikamenten zu untersuchen. |
| Methode | Beobachtungstudie bei Patienten mit Neuromyelitis optica. Bei jährlichen Visiten werden mittels Fragebögen Symptome und Lebensqualität erfasst. Darüber hinaus erfolgen klinische Tests, MRTs und eine Untersuchung des Augenhintergrundes. |
| Dauer/Aufwand | Einmal jährliche Untersuchungen in der Klinik und in der MRT. |
| Gesucht | Patienten mit MS und Gesunde |
| Start | 2008 |
| Förderung | Bundesministerium für Bildung und Forschung |
| Anfragen | multiplesklerose@uke.de oder 040 7410 54076 |
| Projekttitel | MSHYPE – Pilotstudie zur Hypoxie bei Multipler Sklerose |
| Hintergrund | Voruntersuchungen zeigen, dass sich ein kontrollierter Sauerstoffentzug, wie er beispielsweise beim Leben in den Bergen stattfindet, günstig auf den Energiestoffwechsel von Nervenzellen auswirken kann. |
| Methode | Interventionsstudie mit 25 MS Patienten, die 3 Monate 2-3x /Woche für jeweils 2 Stunden eine Hypoxie-Intervention erhalten. Neben Sicherheits- und Verträglichkeitsdaten werden klinische und neurokognitive Kenngrößen ermittelt, als auch strukturelle und funktionelle Kernspinparameter untersucht. Zudem sollen erste Hinweise auf den molekularen Wirkmechanismus gesammelt werden. |
| Dauer/Aufwand | 3 Monate, 2-3x/Woche für jeweils 2h |
| Gesucht | Patienten mit progredienter MS; es sind aber auch schubförmige Patienten geeignet |
| Start | 2018 |
| Förderung | keine |
| Anfragen | multiplesklerose@uke.de oder 040 7410 54076 |
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| Projekttitel | UMIMS – Understanding MRI in Multipler Sklerose |
| Hintergrund | Die MRT (Magnetresonanztomographie oder auch „Kernspin“) spielt für MS-Patienten eine große Rolle: Mit u.a. ihrer Hilfe wird die MS-Diagnose gestellt und sie wird eingesetzt, um den Krankheitsverlauf abzuschätzen und den Therapieerfolg mit Immuntherapien zu bewerten. Obwohl die MRT für MS-Patienten so wichtig ist, wissen sie recht wenig darüber. Das liegt auch daran, dass es in Deutschland (und weltweit) keine für Patienten verständlichen und zugleich wissenschaftlich fundierten Informationsmöglichkeiten gibt. In dieser Studie testen wir 2 verschiedene Informations-Websites über die MRT bei MS. Das Ziel: das MRT-Wissen von MS-Patienten zu verbessern und ihnen darüber eine bessere Beteiligung an Therapieentscheidungen zu ermöglichen. |
| Methode | Randomisiert-kontrollierte Studie, die 2 verschiedene Informations-Websites miteinander vergleicht. |
| Dauer/Aufwand | 2 Wochen exklusiver Zugang zu einer der Informations-websites; insgesamt werden zu 3 Zeitpunkten Fragebögen ausgefüllt (zu Beginn der Studien, nach 2 Wochen sowie nach einem Arzt-Patienten Gespräch; Dauer jeweils ca. 20-30 Minuten), nach 6 Monaten erfolgt zudem ein kurzes Telefoninterview (Dauer ca. 10 Minuten). Zusätzlich erhalten die Probanden nach Ende der Studie Zugang zu beiden Informations-Websites. |
| Gesucht | 120 Patienten/innen – mit aktiver schubförmig remittierender MS (Schub oder neue Läsion im MRT im vergangenen Jahr) ODER mit dem Verdacht auf MS, die in den kommenden 2 Wochen bis 6 Monaten eine MRT erhalten |
| Start | März 2019 |
| Förderung | Sanofi-Genzyme |
| Anfragen | MRTverstehenbeiMS@uke.de oder 040 7410 54079 |
| Projekttitel | Snack-Studie |
| Hintergrund | In dieser Studie möchten wir anhand eines unterhaltsamen Experiments herausfinden, ob sich das Entscheidungsverhalten zwischen MS-Patienten und Gesunden unterscheidet. Die Probanden bewerten zunächst 80 süße und salzige Snacks. Anschließend legen sie sich in den MRT-Scanner und müssen sich hier immer wieder zwischen 2 angebotenen Süßigkeiten entscheiden. |
| Methode | Pilotstudie |
| Dauer/Aufwand | Ausfüllen eines Fragebogens (Dauer ca. 20 Minuten) sowie ein 1 Termin (Dauer insg. ca. 2h) mit klinischen Tests und dem Experiment im MRT (MRT-Dauer ca. 60 Minuten). Aufwandentschädigung: 50€ sowie 3 Süßigkeiten Ihrer Wahl! |
| Gesucht | 20 Gesunde und 20 Patienten/innen mit MS jeder Verlaufsform, die keine Metallgegenstände im Körper haben, keine antidepressiven Medikamente einnehmen und keiner besonderen Diät (laktosefrei, vegan, …) folgen. |
| Start | Juli 2018 |
| Förderung | keine |
| Anfragen | i.schiffmann@uke.de oder 0152 22815796 |
| Projekttitel | POWER@MS2 – ein webbasiertes Programm zum Schubmanagement bei MS |
| Hintergrund | Multiple Sklerose (MS) verläuft in etwa 85% der Fälle in sogenannten Schüben. In Deutschland ist eine, meist stationäre, Kortison-Stoßtherapie der Behandlungsstandard beim Auftreten von akuten Schüben. Die Behandlung führt bei etwa 25 von 100 behandelten Patienten zu einer kurzfristigen, schnelleren Rückbildung der Schubsymptome, hat aber keinen langfristigen Nutzen gegenüber einer Nichtbehandlung von Schüben. Daher sind informierte Entscheidungen zum Umgang mit Schüben erforderlich. In der Studie werden zwei unterschiedliche Informationsstrategien zum Umgang mit Schüben verglichen. Die Zuordnung zu einer der beiden Gruppen erfolgt zufällig. Es wird erwartet, dass das Programm den Umgang mit Schüben der teilnehmenden MS-Betroffenen positiv verändert und ihre Selbstbestimmung und Beteiligung stärkt. |
| Methode | Randomisiert-kontrollierte Studie mit begleitender Prozessevaluation, die zwei unterschiedliche webbasierte Programme zum Umgang mit Schüben vergleicht. |
| Dauer/Aufwand | Nutzung eines webbasierten Programms zum Schubmanagement, zwei Besuche in einer neurologischen Praxis/Ambulanz innerhalb von 12 Monaten, Fragebogenerhebungen und dreimonatige Telefoninterviews in einem Zeitraum von bis zu 24 Monaten. |
| Gesucht | MS-Betroffene zwischen 18 und 65 Jahren mit aktiver, schubförmiger MS. Es muss im letzten Jahr mindestens ein Schub oder in den letzten 2 Jahren 2 Schübe aufgetreten sein. |
| Start | Januar 2020 |
| Förderung | Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) |
| Anfragen | powerms2@uke.de oder 040 7410 53215 |
| Projekttitel | FahrSim – Diagnostik im Fahrsimulator: Fähigkeiten im Fahrsimulator als ein neues neuropsychologisches Messinstrument |
| Hintergrund | Autofahren ist eine zentrale Tätigkeit im Alltag vieler Menschen. Bisher gibt es zum Thema MS und Autofahren jedoch kaum wissenschaftliche Untersuchungen. Wir möchten in dieser Studie herausfinden, ob und wie sehr sich die Fahrfähigkeit zwischen MS-Patienten und Gesunden unterscheidet und von welchen Faktoren mögliche Unterschiede beeinflusst werden. |
| Methode | Eine nicht-interventionelle Kohortenstudie über 2 Jahre mit MS-Betroffenen und Gesunden. Dabei werden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, welche die Bereiche Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Fahrleistung im Fahrsimulator und Handmotorik prüfen. Zusätzlich wird der Visus bestimmt. |
| Dauer/Aufwand | Ausfüllen eines Online-Fragebogens (Dauer ca. 35 Minuten) sowie ein 1. Termin mit neuropsychologischer Untersuchung und der Fahrt am Fahrsimulator (Dauer ca. 1,5 Stunden). Anschließend sind drei Follow-up Termine geplant: nach einem Monat, nach einem Jahr und nach zwei Jahren (Dauer jeweils ca 1,5 Stunden) mit denselben Aufgaben. |
| Gesucht | 120 Gesunde und 120 Patienten/innen mit MS jeder Verlaufsform zwischen 18 und 78 Jahren, die einen gültigen Führerschein besitzen und innerhalb der letzten 6 Monate Auto gefahren sind. Die Datensammlung erfolgt anonym und die Ergebnisse unterliegen der Schweigepflicht. |
| Start | Dezember 2019 |
| Förderung | Merck Healthcare KGaA |
| Anfragen | fahrsimulation@uke.de oder 040 7410 55766 |
| Studien-Flyer herunterladen |
| Projekttitel | MoMS – Motherhood choice in MS / Multiple Sklerose und Kinderwunsch |
| Hintergrund | Multiple Sklerose (MS) betrifft insbesondere Frauen im Alter von 20 bis 40 Jahren. Das Thema Schwangerschaft ist für Frauen mit MS entsprechend häufig von hoher Bedeutung. Jedoch sind Missverständnisse, Fehlinformationen und Unsicherheiten zu MS und Schwangerschaft sowohl auf der Seite der Patientinnen als auch auf professioneller Seite verbreitet. Evidenzbasierte Patienteninformation (EBPI) und ein individuelles Coaching können Frauen im Entscheidungsprozess zum Thema Mutterschaft unterstützen. Ziel des Projekts ist die Entwicklung und Pilotierung einer webbasierten Entscheidungshilfe und eines Coaching Programms als Entscheidungsunterstützung für Frauen mit MS und einem möglichen Kinderwunsch. |
| Methode | Mixed-Methods-Studie |
| Dauer/Aufwand | Im Rahmen des Projektes werden verschiedene Teile des Programmes mit betroffenen Frauen getestet. Der jeweilige Aufwand dieser Tests ist unterschiedlich. |
| Gesucht | Frauen mit MS (Mütter und kinderlose Frauen), die sich mit dem Thema Mutterschaft und MS beschäftigen bzw. beschäftigt haben. |
| Start | Februar 2020 |
| Förderung | Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) |
| Anfragen | j.peper@uke.de oder 040 7410 53215. |
Abgeschlossene Studien
| Projekttitel | AERCONN – Aerobic training and connectivity in MS |
| Hintergrund | Untersuchungen mit Ausdauertraining bei Gesunden sowie Vorstudien haben zeigen können, dass Sport möglicherweise Hirnleistungen bei MS verbessern kann. |
| Methode | Randomisiert kontrollierte Studie mit 60 schubfömigen MS-Patienten, die 12 Wochen auf einem Ergometer trainiert haben oder in der Wartegruppe erst nach 12 Wochen trainiert haben. Zielpunkt der Studie war die verbale Lernfähigkeit und das verbale Gedächtnis sowie andere Hirnleistungsfunktionen. |
| Ergebnis | Bei insgesamt wenig Hirnleistungseinschränkungen kein Effekt des Ergometertrainings auf Hirnleistung. Insgesamt nur geringe Zunahme der Fitness. |
| Schlußfolgerung | Wo kein Defizit ist, kann man auch nichts verbessern. Training 2-3/Woche im UKE ist schwer umzusetzen. |
| Perspektive | Neue Studie bei Patienten mit Hirnleistungsstörungen. Training eher zuhause. |
| Publikation | Baquet L et al. 2019 |
| Finanzierung | Bundesministerium für Bildung und Forschung |
| Projekttitel | MaTiMS – Metakognitives und alltagsrelevantes Training für Patienten mit MS |
| Hintergrund | Neuropsychiatrische (kognitive und psychische) Beeinträchtigungen sind bei MS häufig zu finden, allerdings ist das Behandlungsangebot begrenzt. |
| Methode | 3-armige kontrollierte Studie (multizentrisch) mit 294 MS-Patienten, die 3 Wochen in der neurologischen Reha (Bad Segeberg, Hamburg, Bad Wildbad) an der Studie teilgenommen haben (Standard-Reha, MaTiMS, MaTiMS+BrainStim). Zielpunkt der Studie war die Verbesserung der Selbsteinschätzung wahrgenommener kognitiver Leistungen sowie eine Reihe weiterer psychologischer Verfahren & neuropsychologischer Testung. |
| Ergebnis | Im Vergleich konnte eine signifikante Verbesserung der Teilnehmer in fast sämtlichen erhobenen Variablen (wahrgenommene kognitive Fähigkeit, objektive kognitive Fähigkeiten, psychologische Variablen – Angst, Depression, Fatigue, Alltagsaktivität etc.) nachgewiesen werden. Allerdings zeigten sich keine signifikanten Effekte auf Gruppenebene. Nach 12 Monaten verschwanden die positiven Effekte in allen Gruppen. |
| Schlußfolgerung | MS-Patienten profitieren signifikant von einer neurologischen Rehabilitations-Maßnahme, jedoch verstärkt ein zusätzliches metakognitives Trainingsprogramm diese Verbesserung nicht darüber hinaus. Wichtig ist ein fortlaufendes Rehabilitationsangebot, um positive Effekte einer Reha langfristig aufrecht zu erhalten. |
| Perspektive | Entwicklung MaTiMS online. |
| Publikation | In Fertigstellung |
| Finanzierung | Deutsche Rentenversicherung Bund |
Patienteninformationen
Info-Flyer
Diagnose MS – Was tun?
MS-Sprechstunde, Tagesklinik und Ambulanz
Broschüren
Diagnose, Prognose, Frühtherapie bei MS
Patientenhandbücher
Glatirameracetat (Copaxone / Clift)
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Links
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